"Мой ребенок болен..."

Эти слова так трудно осознать вначале... Когда на вас, счастливую мать очаровательного ребенка, обрушивается диагноз, земля уходит из-под ног, а мир в одночасье становится черно-белым, как старое кино...

Вы ничего не понимаете. Не можете даже вспомнить, как вас зовут. Жизнь - настоящая, радостная и беззаботная - осталась позади. Отныне вас будет отделять толстое стекло. Смотреть сквозь него - можно. А вот проникнуть - нет. Теперь все у вас будет по-другому: вы по-другому будете просыпаться и по-другому засыпать. У вас будут иные планы и иные суждения. А каждый малыш, проскакавший мимо вас на одной ножке, будет вызывать совершенно новое чувство. Коротко его можно охарактеризовать так: “Ну почему?! Почему все дети здоровы, а мой...”

Наша история

Виктория для меня - единственная дочь, единственная радость, единственный член моей семьи. Заболела она рано, но окончательный диагноз сформировался к десяти годам: бронхиальная астма тяжелого течения. Хорошо помню свои первые впечатления в новой для меня роли матери больного ребенка. Я сижу в холле больницы. Рядом со мной на уютном диване - женщина. Она ожидает сына, который побежал переодеваться в палату. Я исподтишка рассматриваю свою сестру по несчастью: умелый макияж, спокойное выражение лица. “Не может быть! Невозможно думать о красоте, когда хочется крикнуть на весь мир: “ПОМОГИТЕ!” - думаю я. - Наверное, ее ребенок не болен, просто обследуется”. Женщина поворачивается ко мне и начинает тихо рассказывать: у ее сына тот же диагноз, и... Но тут к ней подбегает сынишка, и они уходят, весело болтая. Я смотрю вслед и решаю: “Так и есть - сумасшедшая”.

Прошло время. Я сижу в том же холле на том же диване, жду свою дочь. Недалеко от меня женщин глядя на которую становится понятным выражение “на ней лица нет”. Хочется подойти и сказать что-нибудь доброе и утешительное, но я нахожу слов. Вика тянет меня к лифту, по дороге весело болтая. Внезапно оборачиваюсь - так гипнотизирует меня этот взгляд. А в нем читается: “Ее ребенок вовсе не болен. Или она... сумасшедшая”.

Еще в юности на меня произвело неизгладимое впечатление история жизни последней царской семьи. Наверное, предчувствовала, что однажды найду в ней духовную поддержку. Родители больного гемофолией наследника - хозяева orpoмной страны - могли лишь молиться Богу. Свидетельство очевидцев: “После какого-то промежутка времени стоны царевича переходили в постоянный вопль: “Мама, помоги мне!” Когда мальчик приходил в себя, он спрашивал: “Когда я умру, это будет ничуть не больно, правда?”

Круги ада

Отчаяние, ужас и оцепенение родителей обычно сменяется твердым желанием: оградиться от посторонних с взглядов, а затем во что бы то стало вылечить свое дитя. Любой ценой! Найти лучших врачей, заплатить любые деньги за лучшие в мире лекарства. Но редки в жизни чудеса...

Первым делом я обложилась мединскими справочниками и томами энциклопедий. Но они дали бесстрастный ответ: “В настоящее время методы лечения медицине не известны”. Я потрясена, но не сломлена. Находится книга, которая вселяет надежду: с помощью закаливания выздоровление гарантировано! После серьезного разговора с Викторией принимаем трудное решение и лезем в ледяную воду через каждые 3 часа. Но то ли метод был не ясно описан, то ли мы что-то делаем не так... С каждым днем состояние ухудшается, и в нашу жизнь входит страшное слово - реанимация. Все обошлось, но с тех пор я поняла одно: нельзя бросаться на все подряд методики и чужой опыт.

Упрямое желание во что бы то ни стало победить болезнь сменяется странным спокойствием. Мы примирились с болезнью и начали спокойно планировать: что делать дальше? Как максимально приблизить жизнь ребенка к жизни его здоровых сверстников? Целый год Вика обучается на дому. Составлен длительный план: очистка организма от шлаков, курс лечения биодобавками, укрепление иммунитета, гомеопатические средства, массаж, диета. Много разговариваем: я пытаюсь внушить ей, что ничего страшного не случилось. Она ничем не отличается от других детей, а болеют периодически все люди - кто больше, кто меньше...

Волнующий момент - возвращение в школу. Одна из мам удивленно спрашивает: “А вы что, будете учиться дальше?” В ее вопросе звучит: “А вы что, еще живы?” Но к этому времени я уже научилась спокойно отвечать на вопросы коллег, родственников, а также бестактных фармацевтов, кричащих на всю аптеку: “Ребенок - инвалид?!” - и просто незнакомых и знакомых людей: “Да. Мой ребенок болен”. Словно растаяла большая льдина: чего боялись - случилось.

Учимся жить дальше

ПРОЙДЯ ВСЕ ЭТИ ЭТАПЫ, Я ВЫВЕЛА НЕСКОЛЬКО ПРАВИЛ, КОТОРЫЕ, НАДЕЮСЬ, ПОМОГУТ И ДРУГИМ МАМАМ СПРАВИТЬСЯ С ОТЧАЯНИЕМ И ПОМОЧЬ СВОЕМУ РЕБЕНКУ.

Возьмите чистый лист бумаги и напишите на нем то, чего вы боитесь (ухудшение, обострение, подтверждение серьезного диагноза). А теперь представьте, что это уже случилось: что вы будете делать в этом случае, как будете себя вести, какой выход изберете. Осмотрев получившийся план действий, вы будете чувствовать себя увереннее: в любом случае можно будет жить. А ведь у вас все еще не так плохо!
Главное для вас - спокойное отношение к ребенку и его заболеванию. Слезы, истерики, отчаяние - сколько угодно, но избавьте от этого маленького человека. Поверьте, он обеспокоен не меньше, кроме того, в отличие от вас он страдает еще и физически. Лучше объяснить ребенку, что вы на правильном пути, лечение будет долгим, упорным, но принесет стабильное улучшение.
Избегайте обсуждать свои проблемы с теми, кто не имеет никакого отношения к медицине. Со временем вы убедитесь, что многие интересуются лишь из любопытства. Пресечь это можно молчанием или лаконичными ответами: “Да”, “нет”.
Попробуйте разговаривать с ребенком как можно больше - общения с ним много не бывает. Он нуждается в ваших советах и поддержке. К примеру, дети, которые порой бывают жестоки, могут дать обидное прозвище или посмеяться над вашим ребенком. Обсудите это в очень спокойных выражениях - в дальнейшем ваш ребенок будет чувствовать себя увереннее.
Научите вашего ребенка быть самостоятельным. Жизнь непредсказуема, а если ухудшение случится вне дома, среди чужих людей, ребенок будет знать, как себя вести и какой препарат ему необходим. Из любой экстремальной ситуации заранее найдите реальный выход: куда он должен будет позвонить, что предпринять, к кому обратиться. Вполне возможно, что эти советы никогда не пригодятся, но лучше подстраховаться. Ведь именно растерянность часто приводит к трагическим результатам.
Очень важно не держать лекарства на видном месте. Медицинские препараты всегда будут напоминать ребенку о его страданиях. Храните лекарства в отдельном месте, подальше от глаз. А в детской пусть поселятся только плюшевые зайцы, мишки и другие символы счастливого детства.
“Не уходите в болезнь”. Ребенок будет чувствовать себя много лучше, если в его жизни главное место будут занимать игры, чтение, общие увлечения. Постоянно разговаривать о болезни-только мучить себя и других.
Постарайтесь не давать ребенку использовать его заболевание в корыстных целях: “Плохо себя чувствовала - на физику не пошла” или “Придумали меня к уборке класса подключить, а у меня же аллергия!”. Я говорила: учись как можешь, смотри сама. В итоге интерес к учебе не потерян, а в школу дочь идет в любую погоду, иногда даже скрывая, что ей нехорошо.
А по большому счету, не стоит делать только одного: останавливаться и опускать руки. Помните - вы не одиноки. Будьте здоровы и счастливы!

(Ирина Красникова)